Svakodnevnica roditelja djece s teškoćama u razvoju

Roditelji djece s iteškoćama u razvoju svakodnevno preuzimaju složen skup uloga: organizuju terapije, sarađuju sa stručnjacima, prate razvoj djeteta i zastupaju njegova prava u obrazovnom, zdravstvenom i socijalnom sistemu. U praksi, primarnu brigu najčešće preuzimaju majke, koje postaju centralni oslonac djetetovog svakodnevnog funkcionisanja.

Ova uloga nije samo emocionalna i organizacijska — ona je i fizička. Mnogi roditelji svakodnevno podižu, nose i fizički pomažu svom djetetu, što dugoročno opterećuje njihov mišićno-koštani sistem, dovodi do hroničnog umora, bolova u leđima i zglobovima te povećanog rizika od zdravstvenih tegoba. Briga o djetetu često znači konstantno prilagođavanje tijela zahtjevima njege, bez adekvatne institucionalne podrške.

Pored fizičkog opterećenja, prisutan je i kontinuirani psihološki pritisak. Roditelji djece s teškoćama u razvoju često žive s brigom o budućnosti: šta će biti kada dijete odraste, gdje će imati pristup uslugama, ko će mu pružati podršku kada roditelji više ne budu u mogućnosti da preuzimaju primarnu brigu. U kontekstu nedovoljno razvijenih servisa podrške i sistemskih rješenja, ta zabrinutost postaje realna i dugoročna.

U stručnoj literaturi naglašava se da kvalitetan sistem rane intervencije, rehabilitacije i socijalne podrške značajno smanjuje opterećenje porodice i poboljšava ishode razvoja djeteta. Kada su usluge dostupne, koordinisane i traju u kontinuitetu, roditelji imaju veću mogućnost da očuvaju vlastito zdravlje i funkcionalnost.
Zato je važno razumjeti da podrška roditeljima nije samo humanitarno pitanje, već i javnozdravstveno i društveno pitanje. Dugoročna briga o djetetu zahtijeva dugoročna sistemska rješenja: dostupne usluge, podršku u zajednici, razvoj asistivne tehnologije i modele podržanog stanovanja i rada.

Roditelji djece s invaliditetom — posebno majke koje najčešće preuzimaju najveći dio brige — svakodnevno pokazuju izuzetnu otpornost, prilagodljivost i odgovornost. Njihova snaga je tiha, ali stvarna. Međutim, ta snaga ne bi smjela biti jedini oslonac sistema.

Prepoznavanje njihovog fizičkog, emocionalnog i egzistencijalnog opterećenja prvi je korak ka izgradnji društva koje ne oslanja inkluziju samo na porodicu, već je dijeli sa zajednicom i institucijama.

Akad. prof. dr. Edina Šarić